42 момчета с ХИВ се включиха в групи за споделяне на опит, организирани от CheckРoint София, в рамките на програмата на здравния център за подкрепа на пациенти, живеещи с инфекцията. Програмата е подкрепена от фондация GLAS. В рамките на инициативата бяха проведени 48 срещи на 4 групи от пациенти. 40% от момчетата, участвали в групите за взаимопомощ, са носители на ХИВ инфекцията средно между две и три години, почти толкова са и новооткритите пациенти – участници. Най-много от участвалите са на възраст между 25 и 35 години, като всички са гей мъже. В рамките на срещите младите хора обсъждаха различни теми, свързани с адаптацията към диагнозата, емоционалните предизвикателства пред живеещите с ХИВ, отношенията с партньорите, разкриването на статуса пред близките и роднините. Сред темите, които бяха обсъждани бе и начинът на живот с ХИВ – храненето, приемането на добавки при спорт, лекарствените взаимодействия и др.

Водещият проблем при 74% от участниците в групите, който се посочва при стартирането на участието в групата за споделяне на опит, е шокът от диагнозата и страхът от неизвестното. Втори по значимост за всички е проблемът с дискретността и стигмата около ХИВ. Като трети по степен на значимост се посочва проблемът с откритостта пред близки и партньори и значими за пациентите хора.

Като основна мотивация за включването в група за споделяне на опит участниците споделят основно нуждата от информация и защитено пространство за дискутиране на проблемите и трудностите, с които пациентите се сблъскват. Хората с няколкогодишен опит с ХИВ се включват най-често, за да предадат знанията и опита си в начина на живот с инфекцията. 70% от младежите се включват в групата след препоръка от специалист (от отделението по ХИВ в София и от пациентски консултанти), а 30% се включват в групите след препоръка от приятел (друг ХИВ+ пациент).

Като основна полза от участието си участниците посочват повишаването на знанията и уменията за живот с ХИВ, подкрепата за приемането на собствената ситуация и справянето със стреса, както и подобряването на самочувствието и възприятието на собствената личност, поставена в ситуация на хронична инфекция. Договорката за конфиденциалност на споделеното в групата и чувството на сигурност, което се създава, е било важно условие за това 91% от участниците да продължат да участват в срещите. Тези, които са прекратили участието си в срещите, посочват като основна причина заминаването и лечението извън София, както и промяната в работните им графици.

Запитани какво биха променили в провеждането на групите за споделяне на опит, близо 20% посочват, че биха увеличили броя на срещите (към момента те са 12, в рамките на 6 месеца), 15% имат очакване да се обсъждат новостите в медицината, свързани с ХИВ. За 65% от участниците е подходящо включването на лекари и юристи в обсъждането на конкретни теми от живота с ХИВ.

Пациенти, участници в срещите, насърчават други хора с ХИВ+ да участват в групи със следните послания*:

• „Участието в група няма да ви даде рецепти и формули. Но ще ви помогне да осмислите и изразите чувствата си, да споделите страховете си. Да намерите собствените си ресурси и да заложите на силните си страни. Да продължите да сте. Да бъдете!“ – Т., 27 г., с ХИВ от 1 г.
• „Изключително необходимо е да се сподели, потърси съвет и подкрепа в групата. Изолацията и бягството от това може да бъде и предизвика психологически травми или лошата неинформираност може да доведе на лоши последици относно възприемането, тенденциите и бъдещето. Всеки, който иска да бъде спокоен за бъдещето си и най-важното – информиран за последиците и възможността за по качествен живот, съветвам да посети групата. Тя е анонимна и най-вече предоставя взаимопомощ, която хората няма да получат никъде другаде, както тук.“ – Г., 25 г., с ХИВ от 7 месеца.
• „Незнанието и липсата на информация ме накара да повярвам, че умирам, но надеждата, момчетата от групата, а после и близките ми, ми помогнаха да премина през всичко това. Сега смело мога да заявя, че искам да живея.“ – К., 21 г., с ХИВ от 6 месеца.
• „Изключително съм доволен от групата за споделяне, в която участвах. Тя ми помогна много, за да превъзмогна страха, помогна ми в първите стъпки в живота с ХИВ, намерих хора, с подобни съдби, с които си общувахме свободно на различни теми. Препоръчвам ви да се включите в подобна група, защото ще бъде много полезно за вас.“ – Р., 31 г., с ХИВ от 18 месеца.

„Индивидуалната работа с пациенти с ХИВ от страна на специалистите в CheckPoint София може да намали тревожността за кратко, защото предоставя базова информация и не отнема надеждата на младите хора. Пациентите, които се включват в групи за споделяне, обаче, имат изключително предимство – могат да споделят с хора, които познават от личен опит преживяванията, страховете и проблемите. Освен това шестте месеца са достатъчни хората да се опознаят, да изградят приятелски отношения, но и да се справят с тревожността си на всеки един етап от началото на живота с ХИВ“, коментира Елена Биринджиева, управител на CheckPoint София.

„Радваме се, че успяхме да дадем пространство за реализирането на тези важни за общността групи. Rainbow Hub е споделено пространство за реализирането на инициативи, но и предоставя възможност за оказване на подкрепа и информиране за ХИВ“, коментира Симеон Василев, изпълнителен директор на GLAS.

Групите за пациенти с ХИВ за споделяне на опит ще продължат с нови участници през септември 2019 г.

–

*Цитатите се използват с разрешение на пациентите, които са попълнили конфиденциална обратна връзка след участието си в групите за споделяне на опит.