На 4 юли 2025 г. в София се проведе пациентският уъркшоп „Глас. Власт. Видимост.“, който събра пациенти, активисти, лекари и представители на организации от България, Румъния, Германия и Чехия. Заедно обсъдиха правата на хората, живеещи с ХИВ, и участието им в здравните политики. Събитието беше част от инициативата „Активно гражданство в политиките по ХИВ“, реализиран с подкрепата на Български фонд за жените и Европейския съюз.
Участниците имаха възможност да чуят вдъхновяващи представяния и лични разкази. Д-р Тамаш Берецки представител на най-голямата немска организация за пациенти с ХИВ, който е и активист и изследовател, разказа за ролята на овластения пациент като експерт и партньор в здравната система. Той напомни, че истинската промяна идва, когато хората, живеещи с ХИВ, участват не само като обекти на медицински грижи, а като участници в създаването на политики и изследвания.
Румънският граждански застъпник Йоан Петре, представител на коалиции от пациентски и социални организации за хора с ХИВ, разказа за опита на Румъния в изграждането на национални политики, съобразени с потребностите на общността. Той обърна внимание на дългосрочните ефекти от социалната травма в Румъния, наследена от 90-те години, и подчерта значението на информираното застъпничество, правната защита и социалната подкрепа. „Истинското участие означава да имаш думата, когато се определят приоритетите. А това не се случва автоматично, за него се воюва с постоянство“, каза Петре.
Робърт Хейжак от Czech AIDS Help (Чехия) представи устойчивия чешки модел на застъпничество, в който пациентските организации участват в над 30 министерски комисии, работят по законодателство и гарантират правна и социална защита за хората с ХИВ. „Успехът изисква търпение, постоянство и работа с данни. Промяната не идва сама, ние я създаваме“, подчерта той.
Българският контекст обаче остава сложен. Данните от проведено анкетно проучване сред хора, живеещи с ХИВ, които се лекуват и проследяват в петте центъра за ХИВ в страната, показват, че 58% не знаят за възможността за достъп до второ медицинско мнение, 62% не знаят дали могат да подадат обратна връзка към институциите, 78% не знаят дали тяхното участие във вземането на решения е нормативно уредено, а само 12% имат доверие в пациентските организации. Почти половината не участват в решенията за собственото си лечение. В същото време обаче самото провеждане на такова проучване и ангажиментът на граждански организации да събират гласовете на хората с ХИВ показват, че общността у нас става по-видима и по-организирана.
Международните участници имаха възможност в рамките на своята визита в България да посетят Отделението по ХИВ в столичната болница за активно лечение на инфекциозни и паразитни болести „проф. Иван Киров“, където се срещнаха с началника на отделението доц. д-р Димитър Страшимиров, д-р Иванов от екипа на отделението и старшата медицинска сестра Мария Динева. В рамките на срещата участниците научиха повече за предизвикателствата в медицинската проследяване на повече от 1500 пациенти, които се проследяват в София, както и за възможностите за подобряването на практиката у нас, за да се облекчи работата на медицинските специалисти и да се подобрят грижите за пациентите.
