Моят път към днешното мое (надявам се) по-добро “Аз“ не беше нито лесен, нито песен.
Всъщност, моята борба, както прекрасно осъзнавам във всеки един миг, е дълъг път, който може би няма да свърши. Но по който виждам всякакви табели и пътни знаци, в които се взирам, уча, спазвам и разпознавам.
Често ми се случва да живея с усещането, че не мога да продължавам по този път, но това е за кратко. Когато умората си тръгне, идва нов импулс и нова надежда. И така, вече почти десет години…
Преди доста години ми се наложи да премина през тежкото лечение на хепатит С, което тогава се даваше трудно, минаваше още по-трудно (за цяла една година) и нямаше обезателно сигурност за успех. В този период се сблъсках със здравна система, протоколи, лекари, консултанти, НПО-та. Лечението ми не беше успешно, но което бе и по-лошо – даде невероятни усложнения, едно от които почти 80% загуба на слух. Тръгнах по поредна пътека на борба, този път с повече обещания за успех при операция, но всъщност с първото ми драстично „отрезвяване“ за статус и реалност – операцията беше отказана от болницата заради моя ХИВ статус.
И тогава получих хубав знак от съдбата – помощ от Националната пациентска организация, като човек от там, с един телефонен разговор, накара болницата да промени решението си. В този период реших, че искам да бъда доброволец към фондация, работеща с ХИВ-позитивни хора и така всъщност започна моят път в помагащата работа, в която неподозирано и за мен, откривах мотивация и смисъл. Две години по-късно бях на форум в Белгия, където за първи път презентираха нова терапия за лечение на хепатит С със сто процента успеваемост, но очаквано безумно скъпа, в порядък от над 100 000 лева. Тогава си мислех, че никога няма да имам достъп до нея, че едва ли ще бъде налична у нас, че това, че онова… че даже е прекалено хубаво, за да е истина.
Но терапията дойде. Трудно, както всички хубави неща. Бях вторият човек, който беше одобрен от специален съвет за лечение. Този път всичко мина бързо и неусетно, някакви само 3 месеца, с доста контроли и интерес към мен като пациент. В един хубав ден получих видях най-хубавата новина: отрицателен резултат, излекувана.
Може да прозвучи странно, но тогава дори не успях да се израдвам. Виждах други радостни около мен, включително и близки, и приятели. В мен радостта беше тиха и заглушена и несподелена. Пазех я, за не избяга, преди да я осъзная.
Не след дълго, в дни на размисъл, каквито често ме спохождат, в мен дойде нова мисъл – мотивирана, осъзната, без капка колебание и условности. Реших, че щом съдбата е така благосклонна към мен, трябва и аз да благодаря на света по някакъв начин. Даже повече, отколкото може би той очаква. И така започнах работа като консултант на пациенти.
От тогава до днес минаха цели осем години, в които моята скромна персона, иначе обичаща литература и театър, се превърна в човекът-офис за анонимните, не изслушани, отритнати и крайно обречени на стигма хора, живеещи с ХИВ.
Срещнах и опознах случаи, които бяха ветерани в тази сурова присъда-диагностицирани още от времето, в което е нямало терапия (1992 г.), с препоръка от лекар „оправете си семейните неща и завещания, защото ви остават не повече 6 месеца живот“; до поколението – експеримент, приемащо първо една, а после две таблетки, създадени за лечение на рак; поколението “кръстопът“-ци, приемащи 20 таблетки на ден, но със сигурния залог че няма да умрат от вируса, а ще го контролират, нищо че тези 20 таблетки ежедневно са правили живота им почти непоносим – с тежка симптоматика на повръщане, умора, апатия, депресия…
Когато започнах да съм консултант, в България имаше достъпна терапия, но не се даваше веднага и на всеки. Пациентът се проследяваше на определен период от време и чак когато имунитета (условно) започнеше да се „скапва“, се стартираше терапия. Каквато има, без много право на избор.
Бях свидетел на хора, които искаха, но не им беше давана терапия. И такива, на които даваха, но не искаха да пият. Слушах с часове и едните, и другите.
Не знаех, че е възможно човек да стане търпелив, но да, към днешна дата го твърдя – да се учиш на търпение е възможно и даже е някаква благословия. И ако всеки ден ставаш по-търпелив, то неизменно имаш ресурса да ставаш по-добър и деен човек.
През 2016 г. светът беше свидетел на прелом в научната трактовка и препоръки за лечение на инфекцията ХИВ – всеки новооткрит вече беше с препоръка за незабавен старт на терапия, без оглед на текущите си резултати и имунен статус. Тази новина не беше лесна за приложение в български (и може би не само родни условия ) – само си представете лекар, който до вчера ви е казвал, че терапията е токсична и колкото повече можете да я забавите, толкова по-добре за вашето здраве.
И от следващия ден – съвсем различното – всяко забавяне на терапията е във ваш минус и може да има дългосрочни, непредсказуеми последствия.
Е, на мен ми се наложи да бъда и от двете страни на тази барикада – като агитиращ пациентите да приемат терапия, и като посредник сред доктори – да изписват.
Не водя точни статистики, но от тогава до днес при мен като пациенти са минали повече от 300 души, всеки със своя личен разказ и драма. Често съм споделяла, че дори и 300 книги не могат да ми дадат това, което съм научила от всеки един пациент. Дори и тези, с които съм усещала трудност в общуването или нежелание да пият терапията си, неприязън към системата на лечение у нас, страх от това кой познат ще те види в болницата, кой ще ти намери лекарствата, страхове, страхове, за които няма да стигне и цял том мемоари.
За всеки страх, обаче, се учех. Никой не иска да говори дълго с ХИВ пациент. Даже и самите доктори, те са твърде заети, а и имат оправданието си, в крайна сметка, че не са психолози.
Психолозите, от своят страна, никога няма да ти дадат повече от 50 минути за сесия. За жалост, малцина могат и да си ги позволят. В моята скромна по претенции, но солидна като опит вече практика, опитът ме доведе до неписаното правило, че първата ни среща – консултация не може и не трябва да има лимит. Имала съм клиенти, които са говорили 5-6 часа, но са идвали уплашени, а са си тръгвали с усмивка и прегръдка.
Всъщност, ето една съществена разлика от консултацията при психолог – едва ли някой може и би си позволил за прегърне психолог в края на сесията. Е, на мен ми се е случвало безброй пъти, нищо, че не съм професионален психолог.
Когато слушаш толкова много различни съдби, ставаш неминуемо „половин“ психолог. Но, без значение как ще го наречем, това е даже повече, защото някой ти доверява себе си не само за кратък период, може би завинаги. Завинаги, защото хората с ХИВ пият своето хапче всеки ден, до края на живота си. Повечето от тях никога не се разболяват, нито им личи, нито коментират или загатват за диагнозата си. Но, дълбоко в тях стигмата вкоренява дълбоки корени. А дали ще отгледат бурен или цвете, не е въпрос с един отговор.
Това, което не ме разколеба да правя това, което и към днешна дата, е удовлетворението от смислена и свършена работа. Това, че няма казус, който да е започнал и да не съм с проследила, докато не се уверя, че има подобрение или добро развитие. А казусите са толкова различни, колкото и хората сами по себе си. От човек, на който предстои да пътува в чужбина и няма как да получи терапията си, до такъв, който е пропуснал рецептата си. Човек, на който е отказана медицинска интервенция – от вадене на зъб, до раждане.
Десетки случаи на отказ за операция – от такава за корекция на ушна преграда, до смяна на аортна клапа, онкологично лечение, смяна на тазобедрена става, операция на коляно, на херния, даже присаждане на коса.
Всички тези случаи са реални, и на тези пациенти е отказвана първоначално помощ зарази ХИВ статус. Неофициално, разбира се. С довода: “Вие не сте за мен“ или “това има своите рискове“, или пък “не работим с такива пациенти“.
Няма легален механизъм, по който у нас едно лице в такава ситуация да може да потърси правата си през съд. Реално всеки доктор има правото и на чисто личностна основа или с оглед на преценка за собствен риск, да откаже операция и помощ.
Друг е въпросът има ли основанията за това. Цели поколения все още живеят с мантрата „болните от СПИН“ – некоректен във всяко отношение термин, вместо възприетият в света „ХИВ позитивни“. Звучи парадоксално, но у нас все още има лекари, които не знаят за терапията и контрола на ХИВ. В градовете извън София, Пловдив и Варна е малко вероятно един ХИВ пациент да бъде опериран от каквото и да е, а вместо това- отпратен към София, където „имат опит“…
Но дори и в София съм била свидетел на случаи, които няма как да не са ме покъртили – пациент с инфаркт и не оказана навременна помощ заради ХИВ, който в последствие си отиде; жена с рак на гърдата, която показа своята епикриза с диагнозата си след направена биопсия и бе брутално обидена от водещ специалист, а в последствие насочена към друго място. Тотално неглижиране на репродуктивни проблеми и опити за ин витро – под предлог, че „болницата не работи с такъв тип пациенти“.
Ако някога някой се чуди защо ХИВ позитивните са потайни или крият диагнозата си, това е част от причината. Защото биват в повечето случаи отхвърляни (или неглижирани) от здравната ни система. Трудно е за осмисляне. Още по-трудно е да приемеш, че това е ситуацията в здравната система. А може би най-трудното е да приемеш болката на един такъв пациент, в моя случай- клиент. Но тези борби не са спирали, няма и да спрат. Повечето изброени случаи са били трудни, но накрая са имали успех – къде с лобиране, къде с много лобиране с различни хора по стълбицата, къде с лобиране и възнаграждение…
В моята практика, извън обичайното консултиране и придружаване до болница и последваща постоянна връзка с клиента, предизвикателствата към мен са безкрайно различни – била съм кръстница; свидетел на бракосъчетание; свидетел на дело; придружаваща 7 различни изследвания на клиент (неговорещ български) с предстояща операция на херни, присъстваща на гинекологичен преглед, присъстваща на групова терапия при психолог, присъстваща на авторски театрален спектакъл, присъстваща на концерт, придружаваща подаване и получаване на ТЕЛК решение, даже изпращане на клиент с опело…
Трудно ми е да опиша всичко и със сигурност присъствието ми до тези хора е било и в добро, и зло. Днес може би няма институция, която да не ми се е налагало да посетя – за болниците дори не трябва и да споменавам, те са наш „втори дом“, но освен тях, в общата борба неизменно присъстват: Националната потвърдителна лаборатория към НЦЗБП, Министерство на здравеопазването; НОИ, НАП, РЗОК, Национален център по обществено здраве и анализи, РЗИ, МТСП, Бюра по труда, Агенция по бежанците… списъкът не изглежда да е изчерпателен, но със сигурност е обширен.
Моят най-дълъг случай в практиката ми (продължаващ и до ден днешен, но вече на друго ниво) отне близо 7 месеца и се отнасяше до клиент-бежанец от Венецуела, с прекъсната терапия и без всякакъв статус. Това бе една малка, но всъщност голяма победа, защото ме сблъска не само с медицинската диагноза на клиента, но и борбата за придобиване на хуманитарен статут, който му даде право и да живее, и да получава лечение у нас.
Тези седем месеца бяха време на ежедневно изпитание, в която се сблъсках с рутина на системата. В същото време – волята на хора, благодарение на които тази рутина бе победена. Някъде там между тях бях и аз, като ученичка в първи клас – неуверена и плаха, но накрая четяща и усмихната. Такава се чувствах след тази победа, особено ценна за мен, защото никога няма да забравя сълзите в очите на това момче, дошло от друг континент, с думите му „сега ти си моето семейство и вярвам безрезервно в теб“. Този казус продължи и след заветния 7-ми месец, която клиентът ми получи хуманитарен статут и момчето премина обучения в „Каритас“, научи нелош български, започна работа и към днешна дата работи в голяма компания (благодарение и на това, че владее цели 4 езика).
Всъщност, един от основните проблеми в моята дейност се оказа моментът с приятелството. В огромна степен, погледнато чисто професионално, този момент би трябвало да не се случва. Но, без значение какво друг или аз мислим, факт е, че то се случва. Естествено, закономерно, трайно и по особено трогателен начин. Огромна част от моите клиенти ми напомнят по много и различни начини за себе си, дори когато нямат конкретен повод да се чуем. Някои ми пращат вицове по вайбър, други ме канят на концерти и кино, трети ми подаряват цветя и бонбони… Но най-ценното, което съм получавала като признание са техните думи.
Много пъти съм чувала „ ако не беше ти, щях да полудея“; „без теб нямаше да се справя“; „ти си истински човек“; „продължавай да помагаш“ и все подобни красиви слова. Знам, че за непознат човек те вероятно звучат патетично и нереално. И може би е резонно да попитат: това не са ли думи, логично да бъдат отправени към доктор… И може би с право биха задали такъв въпрос.
Но ето я моята малка истина. Сферата, в която работя вече близо десетилетие, е и моя съдба. Тези години ме накараха да порасна и погледна на света по друг начин. Може би ако не бях избрала точно тази работа, щях да живея в общия бяс на комерсиална професия и ясни очаквания от мен. Не съжалявам за своя избор – да бъда част от една борба, която знам, че винаги ще е под прицел на мнозина, дамгосана зад клишето „не можеш да помогнеш на друг, ако той сам не си помогне“. В това клише може би да има истина, но аз знам, че всеки има и своята истина.
Тази ми работа ме научи на много неща, но първо и основно – да бъда търпелива. И към себе си, и към околните. Да не осъждам, да защитавам, да съм точна с времето и сроковете, да съм дискретна, за пазя тайни, да съм толерантна, дори когато ми е трудно. Но може би най-ценното, което научих е да слушам. Дълго, търпеливо да слушам и да разбирам човекът срещу мен.
Всъщност, ако трябва да го кажа по възможно най-краткият начин – за мен тази работа не е просто работа, а смисъл. Един от осмислените пътища в живота, по който знам, че няма да се загубя, дори и да вървя сама. Защото няма по-ценно нещо от това да помагаш и да осмисляш дните си с дела, които не се виждат само с очите.
*Името в историята е променено.